有没有玫瑰痤疮的病友

雨殇1 121 字 2024-01-19

最近刚刚确诊了玫瑰痤疮,也知道这是个治不好的病,心情非常的绝望+无能狂怒。最开始以为是皮肤过敏,辗转了几个医院最后才确诊。现在在吃多西控制着。严格忌口让我非常痛苦,原本我是个嗜辣如命的人,又爱吃海鲜,现在不得不都戒了,每天只能清淡饮食,感觉没有什么可以吃的了。即便付出了这么大的代价,脸还是不好,反反复复的长疙瘩,发红发烫,每次发作都不想见人却有推不开的工作,真的很难不抑郁。已经崩溃大哭很多次了,现在就是非常的绝望。难道要烂脸+忌口一辈子吗?有没有玫瑰的病友群啊?求加入,求鼓励。